Le baluchonnage : une solution de répit pour les aidants qui nous vient du Québec

Ajouté le 13 mai 2019, par Alexandre Faure
Le baluchonnage : une solution de répit pour les aidants qui nous vient du Québec

Baluchonnage ou le droit de partir en vacances malgré la dépendance.
Soulager les aidants grâce au baluchonnage
Baluchonnage ou le droit de partir en vacances malgré la dépendance. ©Dean Mitchell

Pour offrir un répit aux personnes qui aident un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, nos cousins québécois ont imaginé le baluchonnage. De quoi s’agit-il et avons-nous l’équivalent en France ? Explications.

Aujourd’hui en France, 11 millions d’aidants portent assistance à un proche qui a besoin de leur soutien. Ils y consacrent en moyenne deux heures et demie chaque jour. Aider un parent âgé ou malade, c’est un travail à plein temps. Même si vous ne passez pas toute la journée à ses côtés, vous devez lui consacrer du temps tous les jours. Ce qui épuise les aidants, c’est de devoir être là chaque jour sans pouvoir prendre de répit, histoire de souffler. Changer d’air. Se mettre au vert. Ce répit est compliqué car les solutions ne sont pas bien nombreuses et elles sont méconnues.

La situation des aidants s’améliore

Le législateur a pris conscience du rôle clé des proches aidants dans le parcours de vie des personnes âgées. Leur aide informelle est évaluée à plus de 8 milliards d’euros. Si l’on devait rémunérer au SMIC chaque heure qu’un aidant consacre à son proche, cela représenterait une somme colossale que l’État serait bien en mal d’indemniser. C’est pourquoi le législateur se doit de trouver des systèmes qui permettent aux aidants de remplir leur « mission informelle » sans s’épuiser à la tâche. Aujourd’hui, l’équilibre du système est à ce prix.

En 2015, la loi d’adaptation de la société au vieillissement a instauré un droit au répit du proche aidant. Ce droit est assorti d’une aide de 500€ par an qui peut financer un accueil de jour ou un hébergement temporaire pour la personne dépendante éligible à l’APA. Cette enveloppe pourra aussi servir à financer des heures d’aide à domicile supplémentaires. En 2018, la loi pour un État de confiance a renforcé le dispositif en autorisant l’expérimentation en France pour une durée de trois ans d’un système d’aide au répit créé au Québec en 1999, le baluchonnage.

Qu’est-ce que le baluchonnage ?

Le baluchonnage est un service de répit créé pour aider les proches d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. L’aidant qui souhaite prendre quelques jours de repos peut confier son parent malade à un professionnel, le baluchonneur. Il s’installe chez la personne âgée. L’aidant peut alors prendre un peu de repos, en toute confiance : son parent est entre de bonnes mains.

Le baluchonneur va prendre soin de la personne âgée mais sa mission consiste aussi à aider le proche aidant. Pour cela, le baluchonneur tient un « journal d’accompagnement », aide et conseille l’aidant, avant mais aussi et surtout après la prestation. De quoi assurer la qualité à long terme de cette intervention puisque le baluchonneur partage avec l’aidant son expérience, ses conseils, ses préconisations, afin d’optimiser l’accompagnement de la personne malade.

Expérimental jusqu’au milieu des années 2000, le baluchonnage est reconnu par la loi Canadienne depuis 2009. La loi a instauré un statut de baluchonneur qui bénéficie d’un régime dérogatoire au droit du travail. Ce régime autorise les baluchonneurs à travailler 24h/24 pour une intervention de 4 à 14 jours. La loi prévoit également une prise en charge d’une partie significative du coût par les pouvoirs publics.

Le coût du baluchonnage au Québec

Au Québec, les familles qui font appel à un baluchonneur débourseront 15$ par jour. Ce montant a été fixé par le Ministère de la Santé il y a près de 10 ans et il n’a jamais changé. Pour chaque jour de baluchonnage, le Réseau de la Santé (Ministère de la Santé) paie 325$ à Baluchon Alzheimer. Ces 15+325$ ne couvrent pas entièrement le coût d’une journée de baluchonnage, le solde est trouvé dans d’autres formes de financements, par exemple le PSOC (Programme de Soutien aux Organismes Communautaires).

Extensions internationales du Baluchon Alzheimer

Le système a été étendu à la Belgique à partir de 2010. Soutenu par une fondation privée, le baluchon belge coûte 70€ par jour aux familles qui y ont recours.

En France, malgré l’insistance de nombre d’associations, d’élus locaux et de parlementaires qui voyaient dans ce dispositif un excellent moyen de soutenir les familles de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer, le baluchonnage ne pouvait pas se déployer, car il est incompatible avec le droit du travail. La prestation de baluchonnage doit durer au minimum 4 jours. Or, notre droit du travail ne permet pas une prestation continue d’une telle durée.

Le relayage : l’exception française !

Comme l’intérêt du dispositif repose sur la présence d’un professionnel unique aux côtés du malade d’Alzheimer, pour ne pas le désorienter, il était impossible d’adopter le dispositif sans modifier la loi ou changer les modalités du baluchonnage.

Faute de consensus entre le législateur et Baluchon Alzheimer, des solutions de répit inspirées du baluchonnage ont été expérimentées.

Le nom « baluchon » étant déposé par la fondation Baluchon Alzheimer Québécoise et assorti d’un certain nombre de règles incompatibles avec notre législation, les initiatives Françaises ne font pas de baluchonnage mais du relayage.

Le relayage, c’est une version édulcorée du baluchonnage. Le dispositif prévoit moins de contraintes. Le relayage consiste à offrir à une famille un répit en remplaçant l’aidant aux côtés de la personne âgée dépendante, mais selon les organismes, le relayage peut être assuré par un ou plusieurs intervenants.

Trois projets de relayage ont vu le jour :

  • L’association Répit Bulle d’Air, créée en 2010 par la Mutualité Sociale Agricole (MSA) qui intervient principalement en Rhône-Alpes mais étend depuis peu ses services à une dizaine d’autres départements.
  • L’association Notre-Dame du Bon Secours a créé sa plateforme de répit depuis 2009 en sous-traitant la prestation à un SAAD (Atmosphère Services).
  • L’EHPAD associatif Le village des Aubépins à Maromme (76).

Ces trois expérimentations ont été conduites avec la bénédiction des autorités de santé locales qui autorisent le financement via l’APA et les 500€ d’aide au répit instaurés par la loi ASV. Malgré cela, le reste à charge toujours conséquent représente un frein pour le déploiement à grande échelle de ces initiatives.

Ainsi, pour Elsa Bonfils, responsable de l’association Répit Bulle d’Air qui déploie ce type de prestation dans les Alpes du Nord : « Ce qui freine le développement du relayage, ce n’est pas tant la limitation du temps de présence du relayeur que les complications administratives et l’accès financier pour les familles. ».

Majoritairement féminine, l’équipe de relayeurs s’appuie notamment sur 20% de retraités, essentiellement issus du secteur médico-social mais aussi sur d’anciens aidants, souvent animés par le désir d’arrondir leurs fins de mois. Les relayeurs signent un contrat d’auxiliaire de vie, ils ne sont pas amenés à pratiquer d’actes de soin. Peu d’entre eux sont à temps complet et certains exercent une autre activité en parallèle.

Quant au coût financier pour les aidants souhaitant faire appel à un relayeur, il dépend considérablement du soutien des conseils départementaux. « Les départements ruraux sont plus réceptifs », confirme Elsa Bonfils, « En moyenne, une journée coûte 16€ pour ceux qui ne bénéficient d’aucune aide. ».

Ce que change la loi de 2018

L’article 53 de la Loi du 10 août 2018 autorise désormais les établissements et services sociaux et médico-sociaux à expérimenter pendant une durée de trois ans la mise en place de prestations de suppléance à domicile du proche aidant d’une personne nécessitant une surveillance permanente.

Dans ce cadre, les salariés des établissements ou du particulier employeur ne sont pas soumis aux dispositions du code du travail ou des conventions collectives relatives aux régimes d’équivalence, aux temps de pause, aux durées maximales quotidiennes et hebdomadaires de travail et au travail de nuit ainsi qu’à la durée minimale de repos quotidien. Cette limitation du dispositif expérimental aux établissements médico-sociaux doit permettre de garantir un encadrement professionnel et compétent dans l’accompagnement des personnes vulnérables.

L’élargissement du relayage aux situations de dépendance en général permet d’ouvrir ce service à tous les âges de la vie, dont les enfants, pour améliorer le respect des droits des personnes en situation de handicap et de leurs aidants.

Relayage ou baluchonnage ?

L’association Baluchon Alzheimer a souhaité apporter son soutien à ce nouveau dispositif en accompagnant la création d’une association Française appelée « Baluchon France ». Cet organisme, piloté par les porteurs du projet Village des Aubépins de Maromme, encadre les expérimentations de baluchonnage dans l’hexagone.

Les organismes qui souhaitent s’engager auprès de Baluchon France et bénéficier de leur savoir-faire et surtout de leur marque doivent respecter des conditions spécifiques de mise en œuvre du relayage :

  • Répit de 3 jours consécutifs minimum, 24h/24,
  • Que ce répit soit assuré par un professionnel unique,
  • Que les services d’aide et de soins au domicile habituellement en place soient maintenus durant le Baluchonnage (accueil de jour, passage infirmier, etc.),
  • Que le répit soit complété par un accompagnement de l’aidant, via le journal d’accompagnement et un travail de liaison avec les services en place au domicile,
  • Que le professionnel baluchonneur conserve le libre-choix de ses missions d’accompagnement,
  • Que le professionnel bénéficie d’une formation initiale et continue et soit soutenu 24h/24 et 7j/7 au moyen d’une permanence clinique (type téléphone de garde),
  • Que le service de répit soit intégré à une plateforme multi-services.

À noter toutefois : le baluchonnage est une forme de relayage spécifique, proposant une prestation déterminée, encadrée et accompagnée par Baluchon France. D’autres opérations de relayage, à l’instar de Répit Bulle d’Air, sont également proposées aux personnes âgées et à leurs proches aidants. Les Français bénéficient donc désormais de deux régimes d’aide au répit : le baluchonnage et le relayage. Pas sûr que la coexistence de ces systèmes très proches simplifie la lecture du dispositif.

 

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Psychologue clinicienne, conférencière et écrivaine spécialiste du bien vieillir...


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