Panorama des aidants

Ajouté le 15 avr. 2019, par Alexandre Faure

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Beaucoup ignorent qu'ils ont un rôle d'aidant, pourtant, on en dénombre près de 11 millions en France.

Beaucoup ignorent qu'ils ont un rôle d'aidant, pourtant, on en dénombre près de 11 millions en France. ©Erwan Floc'h

Être aidant, c’est venir en aide à un proche. Un parent âgé en perte d’autonomie, un conjoint ou un enfant, malade ou handicapé.

« Être aidant, c’est une réponse naturelle à une situation qui peut survenir à tout moment d’une vie. » (Annie Vidal, députée de la Seine-Maritime, co-présidente de l’atelier « aidants, familles et bénévolat » de la concertation nationale Grand Âge et Autonomie).

Le terme aidant est récent. Il est essentiellement utilisé pour nommer et normer une situation. Cependant, plus du tiers des 11 millions de Français qui passent de 2 à 10 heures par jour à aider un proche ne savent pas qu’ils sont des aidants.

Ils aident parce que c’est naturel.
Ils aident parce qu’ils estiment que c’est un devoir moral.
Ils aident parce qu’ils n’ont pas le choix.

Pourquoi n’ont-ils pas le choix ?

Parce qu’ils ne connaissent pas d’autre solution de soutien.
Ou bien parce que ces solutions coûtent trop cher.
Ou encore parce qu’ils ont essayé et que le résultat n’a pas été à la hauteur.

Les aidants sont engagés et résignés.

Les aidants, il y en déjà beaucoup, il y en aura certainement de plus en plus dans les années qui viennent. C’est un effet de bord du progrès sanitaire et de l’allongement de la durée de la vie.
On vit de plus en plus vieux mais un octogénaire sur cinq est en perte d’autonomie.
On meurt moins sur les routes mais les accidentés de la route restent parfois handicapés physiques, ou cérébro-lésés.
On dépiste mieux qu’avant l’autisme mais on ne le guérit pas.
Les aidants ne souffrent pas nécessairement de leur situation. Ils sont conscients de leur rôle indispensable pour le bien-être de leur proche.

En revanche, les aidants souffrent d’un manque de reconnaissance de leur rôle et surtout de la charge de travail que représente leur action auprès du proche aidé.
Souvent isolés et mal compris, les aidants ont besoin d’écoute, de soutien et d’encouragements, car ce qu’ils font pour leurs proches, personne ne peut le faire à leur place.
Les aidants, ce sont majoritairement des aidantes et 68% d’entre eux ont une activité professionnelle. Les aidants doivent jongler entre vie privée, vie professionnelle et aide à leur proche. Cette situation, qui dure souvent des années, épuise l’aidant à petit feu.
L’impact de l’engagement de l’aidant se fait ressentir sur sa santé, son humeur et son activité professionnelle. L’aidant ne peut pas tout gérer et comme il se voue à son proche aidé, c’est sur les autres fronts qu’il laisse un peu aller.

Les aidants mettent bien souvent leur vie professionnelle entre parenthèses.

Ils sont moins motivés, moins présents, moins actifs et peuvent aller jusqu’à démissionner pour se consacrer à leur proche âgée ou malade.
S’ils font ce choix, c’est bien souvent parce que l’organisation de leur entreprise ne prévoit pas d’aménagements spécifiques. Ils peuvent aussi décider de ne pas évoquer leur situation de peur d’être pénalisé, mis au placard ou même licenciés.

Le législateur a pris conscience de la situation mais sa réponse est insuffisante.

Le travail de communication autour de la situation des aidants commence à porter ses fruits. Le « statut » d’aidant familial est reconnu par la Loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015. Ce texte confère à l’aidant le droit de prendre un congé de solidarité familiale, d’une durée maximale de trois mois. Sauf dispositions conventionnelles ou accord de branche, ce congé n’est malheureusement pas rémunéré, ce qui représente un frein important à son utilisation.
Un texte plus favorable aux aidants, accordant notamment une indemnité à l’aidant pendant son congé, validé au Sénat, a récemment été rejeté par l’Assemblée Nationale. Les députés estiment que le sujet des aidants sera abordé dans le cadre de la future Loi Grand Âge et Autonomie, annoncée pour la fin d’année 2019.

Enfin, la Loi pour un État de confiance du 10 août 2018 autorise les établissements et services sociaux et médico-sociaux à expérimenter pendant une durée de trois ans la mise en place de prestations de suppléance à domicile du proche aidant d’une personne nécessitant une surveillance permanente.
Cette prestation appelée baluchonnage a été inventée au Canada il y a une quinzaine d’année. Incompatible avec notre droit du travail, elle avait jusqu’alors été pratiquée de façon marginale par quelques aventuriers.

Hélas, tout comme le congé exceptionnel qui n’est pas rémunéré, cette disposition qui devrait aider les aidants omet un point essentiel : le financement. Le recours au baluchonnage est évalué à 400€ par jour, une prestation qui n’est pas à la portée de tout le monde.
« Cette question ne peut plus être appréhendée uniquement de façon individuelle, ni sans doute par la seule solidarité nationale (…) elle doit être de plus en plus identifiée en tant que telle dans le dialogue social au cœur de l’entreprise. » (Agnès Buzyn, Ministre des solidarités et de la santé).

En l’état actuel du droit, les solutions qui s’offrent aux aidants sont donc peu nombreuses… et au bon vouloir des employeurs. Les entreprises prennent conscience de cet enjeu.
Dans un horizon proche, les aidants pourraient représenter 25% des actifs. Le coût de la démobilisation des aidants est estimé à 6 Mds €, soit environ 1 500€ par aidant actif et par an.

Pour ces raisons économiques, mais aussi pour le rôle qu’ils jouent auprès de leur proche aidé, les aidants doivent être accompagnés par l’entreprise qui les emploie. Il est en effet important de permettre à l’aidant de conserver un rôle social et économique. D’une part, pour lui offrir un autre horizon que l’aide à son proche mais également pour lui permettre de reprendre pied dans la vie lorsque son proche décède.

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