Charge mentale des aidants : tour d’horizon du phénomène

Ajouté le 29 sept. 2020, par Alexandre Faure

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La charge mentale de l’aidant représente la charge cognitive et invisible que provoque l’organisation de tout ce qui se situe dans la sphère domestique pour soutenir l’aidé.

La charge mentale de l’aidant représente la charge cognitive et invisible que provoque l’organisation de tout ce qui se situe dans la sphère domestique pour soutenir l’aidé. ©Tinpixels

Dans cette première partie du dossier sur les aidants, voici un état des lieux de ce phénomène silencieux que vivent 11 millions de Français.

La charge mentale, ou cognitive workload est un concept emprunté à l’ergonomie. L’étude scientifique des conditions de travail et des relations entre l’être humain et la machine fait en effet apparaître cette notion de pression cognitive exercée sur une personne. Transposée à la situation du proche aidant, cette notion de charge mentale représente la charge cognitive et invisible que provoque l’organisation de tout ce qui se situe dans la sphère domestique pour soutenir l’aidé.

Un contrôleur aérien ne vivra pas la même journée de travail suivant que l’écran de contrôle du trafic mesure 30 ou 90 cm de large. Que 1 200 ou 3 900 avions volent simultanément. Qu’il soit seul affecté à la surveillance ou accompagné d’un collègue pour prendre en charge les vols. Ou encore, suivant que les périodes de densité de circulation se resserrent au début, au milieu ou à la fin de sa journée de travail. La complexité, la quantité de tâches à réaliser et la vitesse à laquelle elles s’accumulent peuvent constituer des facteurs de stress important.
Transposée à la situation du proche aidant, cette notion de charge mentale représente la charge cognitive et invisible que provoque l’organisation de tout ce qui se situe dans la sphère domestique pour soutenir l’aidé.
À côté de cette charge objective, qui correspond à la nature et au volume de l’ensemble des tâches à effectuer, existe également une charge subjective ou émotionnelle. Elle se concentre sur le ressenti, et qui comprend les conséquences perçues.
Aider un proche dépendant, ce n’est pas seulement lui dédier une grande partie de son temps. C’est aussi vivre avec lui ses souffrances. En résulte des sentiments ambivalents et contradictoires : le vertige devant l’ampleur des tâches à accomplir, la peur pour l’autre, la crainte de ne pas être à la hauteur. La disponibilité permanente, tout en ressentant le besoin de prendre du temps pour soi.
Ainsi, les professionnels parlent de « syndrome du proche aidant » pour qualifier les effets de cette charge mentale qui pèse sur les aidants. Cela désigne un état d’épuisement moral et physique intense, lourd de conséquences aussi bien pour la personne qui en souffre que pour le proche en perte d’autonomie.
Or, si le cheminement de la charge mentale à la compassion fatigue, ou au burnout n’est pas systématique, il est fréquent et la progression est assez linéaire.
Ce chapitre apporte détails et précisions autour du phénomène, pour mieux le comprendre et appréhender de manière concrète les différentes situations à risque d’un aidant familial, anticiper et prévenir les écueils.

Les risques encourus en raison d’une charge excessive

La charge mentale liée à une suractivité et à un surinvestissement émotionnel provoque des troubles similaires à ceux du burnout professionnel. Le lourd investissement de la personne aidant son proche dépendant entraîne un épuisement physique et psychologique intense.
Les manifestations les plus fréquentes de la fatigue physique sont la perturbation du sommeil, la prise ou la perte de poids, et les troubles gastro-intestinaux ou musculo-squelettiques.
En cas d’épuisement psychologique, des troubles comportementaux font généralement leur apparition, tels qu’une agressivité et une irritabilité accrues, la diminution de l’empathie, ou même le développement d’addictions.
Ces troubles peuvent encore s’accompagner d’un sentiment d’inefficacité, de lassitude, d’échec global. L’aidant souffre de ne pas avoir de temps pour soi, tout en éprouvant une forte culpabilité. Il a l’impression de ne pas parvenir à aider son proche correctement. Le proche aidant ressent une frustration, tant sur le plan de ses désirs personnels que sur le plan de l’accompagnement de son proche dépendant.

« Essaye d’imaginer ce que c’est comme charge mentale et comme stress, tu voudrais être là tout le temps, présente pour elle, mais tu ne peux pas, car tu dois continuer à bosser… Physiquement, j’étais épuisée, je n’avais pas un moment à moi. »

Comme prisonnier d’une espèce de spirale infernale, l’aidant risque également de subir les conséquences de sa situation sur sa vie professionnelle. Sur les 11 millions de personnes qui aujourd’hui aident un proche dépendant, plus de la moitié est en activité professionnelle, et d’ici 2030, près de 1 actif sur 4 sera aidant.
97 % de ces salariés aidants déclarent gérer leurs problématiques personnelles au travail, notamment les démarches administratives. C’est une source supplémentaire de stress et d’anxiété.
De plus, soutenir un proche mobilise une grande part de son énergie, qui se traduit par un désinvestissement au travail, faute de temps et de force, avec des conséquences sur la carrière. Ainsi 35 % des aidants déclarent que la gestion de leurs problématiques privées a forcément une incidence négative sur l’évolution de leur carrière.

Les fardeaux Alzheimer et Parkinson

Il est toujours un peu délicat d’opérer une gradation des situations et des souffrances. Mais il paraît néanmoins juste de signaler que lorsque le proche est touché par Alzheimer ou Parkinson, la charge augmente de manière exponentielle sur l’aidant.
Par exemple, 70 % des époux et 50 % des enfants d’un malade d’Alzheimer lui consacrent plus de 6 heures par jour, et 24 % de ces aidants se trouvent contraints de réaménager leur activité professionnelle.
Une étude menée par le laboratoire Novartis en partenariat avec l’Association France Parkinson s’est consacrée à mesurer l’impact de la maladie sur la qualité de vie, la santé physique et psychologique de l’entourage, et les conséquences sur la vie personnelle du conjoint. Elle a révélé que 52 % des conjoints aidants limitent les sorties du domicile. 47 % font chambre à part ou utilisent des lits jumeaux. 46 % ont recours à une aide à domicile. Et 23 % des répondants estiment que la maladie a contribué à une dégradation des relations au sein du couple.
Le conjoint se consacre presque exclusivement au patient puisqu’il lui consacre en moyenne 8 heures par jour. Un quart des conjoints investit même plus de 10 heures par jour de son temps à s’occuper du patient.
Très alarmant, un conjoint sur cinq n’a plus aucune activité sociale ou de loisirs. En moyenne, le conjoint s’accorde seulement 5 heures par semaine pour ces activités. 42 % des conjoints ont recherché un soutien psychologique et un tiers des répondants a suivi un traitement pour faire face à la maladie de son conjoint. Parmi eux, 52 % déclarent prendre des somnifères, 46 % des antidépresseurs et 42 % des calmants.
L’incertitude sur l’évolution de la maladie, la crainte de tomber malade et la crainte de ne plus pouvoir assumer seul la maladie sont les principales préoccupations de l’aidant.
La tristesse (51 % des répondants la citent) et l’injustice (42 %) sont les deux sentiments forts exprimés par le conjoint, suivis du fatalisme (21 %), de la dévalorisation (18 %), de l’exclusion (14 %) et d’un sentiment d’abandon (8 %).
À force de sacrifier leur bien-être, les aidants familiaux risquent non seulement de graves troubles physiques et psychologiques, mais aussi de mettre en péril la qualité de l’accompagnement.

Depuis le 14 mai dernier, un dispositif permet aux ressortissants Audiens, actifs et retraités, accompagnant des personnes âgées en perte d’autonomie, des personnes handicapées ou souffrant de maladie chronique, l’accès à une plateforme d’écoute téléphonique.

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