Comment le baluchonnage peut-il aider les aidants Français ?

Ajouté le 19 févr. 2020, par Alexandre Faure

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Le baluchonnage permet le maintien à domicile d'un proche.

Le baluchonnage permet le maintien à domicile d'un proche. ©Dean Mitchell

Le souhait de la majorité des Français de vieillir dans leur domicile repose bien souvent sur la présence et l’engagement des proches aidants. Entre 8 et 11 millions de Français assurent ce rôle exigeant au quotidien, parfois au détriment de leur propre santé (20 % des aidants déclarent renoncer à des soins afin de pouvoir rester près de leur aidé). Offrir aux aidants un répit, un soutien et des conseils, c’est le souhait de Baluchon France.

Cette association créée en 2018 par la Fondation Baluchon Alzheimer veut soutenir les aidants familiaux qui désirent maintenir un proche à domicile. Baluchon France fait la promotion du baluchonnage, un dispositif de répit inventé au Québec.

Le baluchonnage repose sur trois piliers :

La présence d’une même personne 24 heures sur 24 afin de limiter le nombre d’intervenants, à cause de la difficulté du patient à s’adapter à de nouveaux visages et afin de favoriser la relation de confiance entre la personne atteinte et la baluchonneuse (c’est le nom de l’intervenante qui réalise le baluchonnage) ;
Offrir un long répit pour maximiser le repos de l’aidant et laisser le temps nécessaire à la baluchonneuse d’entrer en relation, faire ses observations et travailler des stratégies ;
Mettre en place des stratégies pour alléger le fardeau quotidien de l’aidant lors de son retour.

Le premier séminaire national de l’association a eu lieu le 30 janvier 2020.

Le but de cette journée de rencontre et d’échange est d’apporter aux adhérents de Baluchon France des réponses concrètes sur la mise en œuvre du baluchonnage sur le terrain. L’association souhaite aussi renforcer les liens entre les acteurs du baluchonnage, afin de travailler ensemble à l’élaboration de référentiels communs.

Le président de Baluchon France est le psychologue, psychomotricien, gérontologue et psychanalyste Alain Koskas. C’est un promoteur inconditionnel du baluchonnage depuis plus d’une décennie. Il veut voir dans cette première réunion la naissance d’une communauté de valeurs. L’émotion est palpable dans son allocution introductive. Son intention est confirmée par les mots d’accueil de Guylaine Martin, directrice générale de Baluchon Alzheimer et Rachel Petitprez, son homologue pour Baluchon France.

Une centaine de participants ont répondu à l’appel : les organismes adhérents, d’autres structures d’aide aux personnes âgées ou handicapées qui souhaitent rejoindre le dispositif ainsi que des représentants institutionnels (Ville de Paris, services sociaux des IRC, France Alzheimer, APF), des journalistes et des sympathisants.

C’est notamment le cas de madame B., aidante, qui milite depuis des années pour l’introduction du baluchonnage en France. Elle a bénéficié d’un accompagnement organisé par la mairie du 15e arrondissement de Paris dans les années 2000. Expérimental, le dispositif qui lui a permis de profiter d’un répit de plusieurs jours s’est brutalement interrompu à cause d’un changement d’orientation de la politique sociale du territoire. Elle déplore le manque de suivi de cette action pourtant fort utile pour les aidants.

D’autres témoignages de bénéficiaires viendront rythmer la journée, comme celui de monsieur T., aidant québécois : « Maman a eu la chance de vivre une semaine avec une baluchonneuse. Après son départ, c’est moi qui ai pris le relais pour une semaine auprès de maman. Il y avait très longtemps que je n’avais vu ma mère aussi détendue et heureuse. Je me suis empressée de lire les commentaires laissés dans le journal de vie de maman. Ça a été magique et d’un grand secours pour moi. Je me suis mise à regarder maman non pas en remarquant tout ce qu’elle n’est plus, mais en étant attentive à qui elle est maintenant. J’ai vu une femme intelligente, courageuse et d’une grande bonté. J’ai revu ma mère, quoi ! C’est toujours une femme magnifique ! ».

Claudie Kulak partage ce point de vue. Fondatrice de la Compagnie des aidants, Présidente du collectif Je T’aide et administratrice de l’association Baluchon France, Claudie Kulak intervient lors du séminaire à propos de la relation entre aidants et baluchonneuse. Montrant comment le processus du baluchonnage peut rassurer les aidants et les convaincre de confier leur proche en toute confiance, elle exprime son soutien sans failles à ce dispositif : « Ce service est indispensable et je le valorise tant que je peux ».

À ce jour, dix structures ont adhéré à Baluchon France. Elles ont toutes bénéficié d’une formation dispensée par l’association et sont en train de préparer ou finaliser le recrutement de leur équipe de baluchonnage. Une coordinatrice anime et encadre de 2 à 5 baluchonneuses.

Les structures ont aussi identifié des bénéficiaires potentiels. Plusieurs sont prêtes à démarrer. Si tout se passe bien, elles estiment pouvoir réaliser plusieurs dizaines de baluchonnages en 2020. Malheureusement, à ce jour, aucun accompagnement n’a pu être effectué.

En effet, les structures sont confrontées à un problème de financement. Elles éprouvent les pires difficultés pour faire baisser le reste à charge du bénéficiaire sans dégrader la qualité de la prestation.

L’enjeu du baluchonnage se situe précisément à ce point.

La présence à domicile d’une baluchonneuse salariée revient à 650 euros par jour. Pour Baluchon France, le coût du baluchonnage ne peut être diminué qu’en dégradant la qualité de la prestation.

Marie-Pascale Mongaux, qui propose depuis dix ans un système de répit apparenté au baluchonnage depuis l’Ehpad Les Aubépins de Maromme (76), estime que la qualité de la prestation ne doit pas être dégradée. Son dispositif, Parenthèse à domicile, bénéficie d’un financement annuel de 130 000 euros versés par l’Agence Régionale de Santé (ARS). Cette subvention leur permet de proposer des prestations au tarif journalier de 83 euros. Les bénéficiaires peuvent ensuite solliciter leur caisse de retraite et utiliser le forfait répit de 500 euros par an octroyé aux aidants pour financer ce reste à charge.

Les détracteurs dénoncent un coût élevé dû à une organisation contraignante. Les organismes concurrents proposent des formules moins longues et moins coûteuses. Dans certains départements, ces formules prévalent sur celle proposée par les organismes adhérents à Baluchon France. L’association doit donc démontrer la supériorité de son dispositif.

Au Canada, où l’infirmière Marie Gendron a inventé le baluchonnage en 1999, la reconnaissance du dispositif a pris dix ans. En 2009, le baluchonnage obtient un financement pérenne par le ministère de la Santé. Grâce à ce financement, le reste à charge des bénéficiaires s’élève à 15 CAD par jour (soit environ 10 euros).

Comment démontrer la supériorité du baluchonnage ?

La démonstration de la supériorité du baluchonnage passe par l’analyse du processus et de ses effets bénéfiques sur le binôme aidant / aidé.

Mais elle repose aussi sur une forme de « labellisation » du dispositif à travers l’association Baluchon France. Un repère aussi important pour les organismes que pour les aidants.

Les premiers réclament un cadre rassurant, des outils pratiques et des conseils de pair à pair. Les seconds ont besoin d’avoir l’assurance qu’ils confient leur proche à des gens de confiance.

Tout cela, le baluchonnage peut l’apporter, il en a fait la preuve depuis vingt ans outre-Atlantique. Le matériau recueilli, notamment au travers de travaux universitaires réalisés par des chercheurs français et Canadiens, confirment la validité de la démarche et son intérêt pour les aidants, les aidés et les baluchonneuses.

Citons par exemple les travaux de la psychologue et sociologue Frédérique Lucet. Intervenante au séminaire, elle présente le mémoire de sociologie du travail qu’elle prépare à partir d’entretiens réalisés auprès de 17 baluchonneuses québécoises.

Son travail souligne la richesse d’un processus d’accompagnement qui ne se limite pas à de la garde ni à du répit.

L’originalité du baluchonnage repose sur un accompagnement à 360 degrés de l’aidant et de l’aidé. C’est aussi un nouveau métier du champ médico-social. Une activité qui va plus loin que la tâche actuelle des intervenantes à domicile.

Le baluchonnage apporte un service en soutien aux aidants, qui contribue à la pérennisation du maintien à domicile des personnes âgées fragilisées.

Il donne au métier d’intervenant à domicile un nouveau souffle. Comme me l’a confié Marie-Hyacinthe, baluchonneuse pour l’association bordelaise Aidomi, le baluchonnage apporte un vrai plus à son activité en lui permettant d’aller plus en profondeur dans l’accompagnement.

Certes, il faut accepter de passer plusieurs jours au domicile de l’aidé, mais selon toutes les baluchonneuses, c’est bien peu de chose en comparaison de ce qu’on retire d’un baluchonnage :

« Je repars toujours avec un plus » (Ginette Deraîche, baluchonneuse québécoise).

En synthèse, le baluchonnage qui a démontré son utilité au Canada doit encore faire la preuve de sa transposabilité en France. Pour y parvenir, le dispositif doit pouvoir réaliser des baluchonnages et montrer que l’impact est aussi positif pour les bénéficiaires que pour les structures.

L’enjeu est double. D’une part, faire reconnaitre la validité du processus pour obtenir des financements pérennes qui permettront à tous les aidants qui le souhaitent de bénéficier d’un baluchonnage. D’autre part, créer un label dans lequel les structures souhaitant organiser ce type de prestations se reconnaitront. Un label qui servirait de balise tant aux professionnels qu’aux aidants.

Consultez notre page dédiée à l’accompagnement spécifique d’Audiens pour soutenir les aidants ainsi que la brochure "L’accompagnement solidaire et la prévention sociale du Groupe Audiens".

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