Emma Rio, vivre et créer de plus belle avec le cancer

Ajouté le 12 oct. 2022, par Flore Cathala-Pierson

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Parole de femmes à l'occasion d'Octobre Rose 2022

Parole de femmes à l'occasion d'Octobre Rose 2022 ©Emma Rio

En ce mois d’octobre, les rubans roses ressortent. Devenus familiers, ils gardent le pouvoir de rendre visible la réalité du cancer du sein, et la nécessité vitale de se faire dépister. Une femme sur 8 développera ce cancer dans sa vie - autrement dit, chacun d’entre nous sera un jour ou l’autre concerné, de près ou de loin. Concernée dans sa chair, Emma Rio, artiste plasticienne, l’est depuis près de 20 ans. Sa vie de femme, d’artiste, en a été changée pour toujours. Elle raconte comment elle a choisi de vivre et créer de plus belle avec le cancer.

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Octobre Rose - Illustration de Emma Rio

L’art est le fil qui relie toutes les vies d’Emma Rio. Le dessin depuis toujours, une école de restauratrice de tableaux, fleuriste comme gagne-pain, puis le dessin à nouveau et rien que le dessin. En contrepoint, les allers-retours dans son corps de deux cancers, qui a priori n’auraient rien à voir l’un avec l’autre : un cancer du sein il y a 20 ans, et un cancer de la peau il y a trois ans. Emma les a accueillis comme de simples événements, sans les laisser remplir sa vie et condamner son art. Au contraire, c’est juste après sa première opération qu’elle a décidé de se consacrer au dessin. En remettant en question la possibilité même de sa vie, la maladie l'a finalement amenée à choisir ce qu’elle voulait réellement en faire, et à se donner les moyens d’y parvenir.

“J’ai eu la chance de croiser les bras ce jour-là”

En juillet 2003, Emma Rio vit à Brest et prend un café avec des amis. En croisant les bras, elle sent une petite boule dans sa poitrine. Elle a justement rendez-vous avec un médecin la semaine suivante, et pense à lui en parler alors qu’elle est déjà en train de remettre son manteau. Il la fait immédiatement se déshabiller à nouveau et après l’avoir palpée l’envoie faire une mammographie. Le féroce optimiste d’Emma, qui ne croit pas à un cancer, va se heurter à une échographie puis à une opération qui permet d’analyser la tumeur. Elle suit le feu d’artifice du 14 juillet depuis son lit d'hôpital et apprend la nouvelle le jour de son anniversaire : elle a un cancer du sein.

A ce moment de sa vie, Emma est fleuriste remplaçante pour gagner sa croûte, et livreuse entre deux contrats. Elle dessine quand elle le peut. Elle a depuis quelques années laissé tomber son premier métier, celui de restauratrice de tableaux. Après toutes ces années à copier le style des autres pour que son intervention soit indécelable, elle a retrouvé le plaisir de créer, mais seulement en à-côté, couvrant le papier de dessins surréalistes en noir et blanc, à l’encre de Chine. Elle aurait voulu étudier aux Beaux-Arts après le bac mais ses parents n’étaient pas d'accord, il lui fallait un vrai métier. Pourtant, un an auparavant, la veille de sa mort, son père lui soufflait qu’il regrettait de l’en avoir empêchée. A l’annonce de sa maladie, prenant peu à peu conscience du parcours du combattant qui se présente devant elle (opération, chimiothérapie, radiothérapie, pour au moins 9 mois), Emma décide de reprendre la main sur sa vie et de se consacrer au dessin, comme elle le voulait au démarrage de sa vie d’adulte. Elle ressort son encre de Chine, pour de bon cette fois.

“Je ne me suis jamais dit “Pourquoi ça m’arrive à moi ?””

Emma a déjà traversé des épreuves, souvent liées à sa santé. Dans l’enfance, l’adolescence, puis à la trentaine avec une endométriose si sévère qu’elle l’empêchera d’avoir des d’enfants. Un deuil à faire, qu’elle entreprend et réussit. Lorsque le cancer surgit, elle a une réaction similaire - maintenant que c’est là, il faut continuer de vivre.

C’est ce qui est si frappant en écoutant Emma : elle ne se plaint pas, mais ce n’est pas pour préserver les autres. C’est elle-même qu’elle sauve, en refusant de se nourrir de sa propre souffrance. Ce refus est un élan de vie, et une victoire sur son épreuve pour ne pas faire prendre à celle-ci plus de place qu’elle ne le mérite. Cela passe par exemple par le fait de conduire elle-même sa voiture en se rendant aux séances de radiothérapie. Cette attitude a sans doute joué un rôle dans sa capacité à surmonter la maladie, en lui permettant d’opposer un solide mental aux mauvaises nouvelles et aux incertitudes.

De la même manière, Emma continue de s’intéresser aux autres et à les aider. Elle pense que se projeter hors d'elle-même pour continuer à jouer un rôle actif dans la vie est fondamental pour ne pas devenir sa maladie. Dans son cas, elle n’a pas tellement eu le choix puisque sa mère avait besoin d’elle. Elle conseille même aux proches des malades de continuer à leur raconter leurs petites misères, pour les aider à ne pas penser qu’à eux.

Confiance aux médecins, mental, alimentation

Emma prend trois décisions fondamentales sur son chemin contre la maladie : tout d’abord, elle décide de faire confiance aux médecins, de ne pas se demander si elle aurait été mieux soignée ailleurs, ni d’aller chercher des informations complémentaires sur internet. Ensuite, elle décide qu’elle peut guérir, et que cela vaut le coup de se battre, ne laissant pas le choix à son mental que de la suivre. Enfin, elle combat la maladie non seulement par la thérapie mais aussi par l’alimentation, afin de diminuer les médicaments pour les effets secondaires (sans parler des effets secondaires des médicaments pour effets secondaires…).

Sans faire disparaître les souffrances physiques ni les aléas du moral, ces décisions vont la soutenir tout au long de la maladie. Elle y adjoint une pratique sportive adaptée, de l’acupuncture, un yoga spécial pour gérer la douleur via la respiration, la méditation, bref utilise tous les moyens à sa disposition pour soutenir son corps dans le combat.

En tant qu’artiste-auteur malade, Emma découvre également un parcours administratif dont elle ignorait tout. D’abord persuadée qu’elle n’a droit à rien puisqu’elle n’a pas atteint pas les minima de la sécurité sociales des artistes-auteurs qui pouvaient lui faire bénéficier d’un congé maladie indemnisé, elle apprend par l’assistante sociale de l’hôpital que le cancer est bien reconnu comme un handicap, même temporaire. Elle peut donc bénéficier de l’allocation aux adultes handicapés, qui la sauvera, elle qui mène par ailleurs une vie simple dans le Finistère. Là encore, Emma refuse de s’apitoyer, et estime qu’en France le soutien de l’Etat est une réalité et permet d’affronter la maladie.

“Puisque je m’étais donné les chances de vaincre mon cancer, je me suis aussi donné les chances de réussir mon art”

Le cancer dans le sein d’Emma finira par disparaître, après le traitement éprouvant qu’elle suit jusqu’au bout. Malheureusement elle développe par la suite une pathologie rare liée au traitement, le “sein de marbre”, qui la conduit à l’ablation d’un sein, et à sa reconstruction. En parallèle de cette nouvelle tribulation, Emma va plus loin dans le développement de sa vie d’artiste. Le fait d’avoir plutôt bien vécu son cancer du sein lui a paradoxalement donné des forces et elle veut donner à son art les mêmes chances qu’elle a données à sa guérison.

Elle entend parler du village de Meneham, sur la côte des Légendes, qui crée des ateliers d’artiste pour faire revivre ses maisons de pêcheur désertées, et se bat pour en obtenir un. Elle y restera 5 ans. 5 années durant lesquelles elle se trouve seule face à la mer en sortant du travail et où elle dispose de l’espace et du temps dont elle a besoin. Elle bénéficie aussi d’une visibilité intéressante car le village est un succès, et devient un lieu touristique incontournable (c’est d’ailleurs ce qui finira par la pousser à partir, en manque de tranquillité).

“Maintenant vous devez vivre, vous plus que les autres”

15 ans après son cancer du sein, Emma vit toujours de son dessin, exposant régulièrement. Mais avant l’été 2017, elle commence à ressentir de fortes douleurs dans tout le corps, inconnues jusqu’alors. Encore une fois le diagnostic tombera rapidement, et la prise en charge sera immédiate : c’est un cancer de la peau. Elle avait déjà développé deux mélanomes à 30 ans, rapidement retirés, mais cette fois-ci c’est beaucoup plus grave, et beaucoup plus grave aussi que son cancer du sein : stade IV, déjà généralisé, ses chances de survie sont faibles. Le médecin est péremptoire, pour son bien : “Maintenant vous devez vivre. Au jour le jour, on devrait tous, mais vous encore plus…”

Emma repart au combat, dans les mêmes dispositions. Elle bénéficie d’un nouveau traitement, l’immunothérapie, qui lui permet de déjouer les pronostics. Au bout de 3 ans de traitement, toutes les métastases ont disparu, même si une épée de Damoclès reste suspendue au-dessus d’elle. C’est lors de cette maladie, alors qu’elle ne peut dessiner qu’allongée (notamment à cause d’une métastase dans la fesse !), qu’elle découvre les potentialités du dessin sur l’iPad. Ses œuvres se colorent à cette occasion, elles qui étaient toujours réalisées à l’encre de Chine. Encore une fois, une mutation pathologique a provoqué une mutation dans son art.

Elle découvre aussi que l’accompagnement des patients au-delà des soins médicaux est très différent pour ce type de cancer plus rare. Lors de son cancer du sein, l’annonce du diagnostic était accompagnée d’une longue liste de recommandations pour mieux vivre la maladie : psychologue, diététicienne, et même esthéticienne. A l’inverse c’est le néant lors de cette annonce, alors que ses chances de survie sont plus faibles. Elle se prend en main et se tourne vers un psychologue, tout en décidant de dessiner et d’écrire tous les jours, soutenue par ses amis. Le travail l’aide à vivre.

Aujourd’hui, Emma souhaiterait pouvoir accompagner des patients au début de leur maladie, juste après l’annonce du diagnostic, en tant que “patient ressource”. Elle voit dans ce compagnonnage entre ceux qui sont passés par là et ceux qui y débarquent, aussi déboussolés voire sidérés qu’elle a pu l’être, une aide précieuse à développer. La Ligue contre le cancer développe actuellement le dispositif.

Emma veut également apporter autre chose au monde, en tant qu’artiste aux prises avec le cancer : le livre qu’elle prépare. Elle part des dessins et des textes qu’elle s’est astreinte à créer chaque jour de maladie. L’une de ses sources d’inspiration est le roman graphique Dessiner encore, de la dessinatrice de presse Coco, survivante de la tuerie de Charlie Hebdo. Sans comparer ce traumatisme à sa propre expérience, Emma a néanmoins trouvé dans ce livre une incroyable transfiguration de la souffrance par le dessin, qui la prend aux tripes. Pour son livre à elle, l’encre de Chine et la couleur fusionneront cette fois, comme la démonstration d’une perpétuelle résilience.

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