Depuis quelques années, le sujet des aidants bénéficie d’un éclairage médiatique salutaire. Porté par des acteurs de terrain engagés, le message de sensibilisation de la société passe si bien que les aidants eux-mêmes sont de plus en plus conscients d’être des aidants et de pouvoir bénéficier d’aides et d’accompagnement. Il reste cependant beaucoup de chemin à faire pour les aider. À l’occasion de la neuvième journée nationale des aidants, nous vous proposons un dossier spécial de la rédaction pour y voir plus clair sur ce sujet central de l’adaptation de la société au vieillissement.

Paroles

Paroles d'aidé

Je m'appelle Madeleine, j'ai 72 ans et je suis dépendante. J'ai perdu l'usage de mes jambes dans un accident d'équitation et depuis je me déplace en fauteuil roulant. J'habite un appartement en ville, au quatrième étage. À la maison, je me débrouille mais je ne peux pas sortir toute seule. Mon fauteuil ne rentre pas dans l'ascenseur et j'ai besoin que quelqu'un m'aide à descendre. Dans le quartier, je suis connue et les commerçants font ce qu'ils peuvent pour me faciliter la vie, mais dès que je dois prendre le bus, ou même un taxi, les choses se compliquent. Heureusement, j'ai mes enfants qui habitent à côté. Ma fille ainée, Julie, est la plus disponible. Elle vient tous les soirs après son travail. Je pourrais prendre une dame de compagnie, mais je n'ai pas confiance. J'ai eu de mauvaises expériences et mes enfants me disent que ça leur fait plaisir de m'aider. J'ai beaucoup de chance et j'espère que ça va durer. Que se passerait-il si Julie avait un accident ?

Parole d’aidant, Julie

Je m'appelle Julie, j'ai 43 ans et je suis l'aidante de ma mère Madeleine depuis cinq ans. Maman n'a pas voulu quitter son quartier ni son immeuble bien que celui-ci ne soit pas du tout adapté à sa situation. Mon frère et moi avons essayé de lui trouver une aide à domicile pour se lever, faire sa toilette et se coucher, mais l'aide que touche maman n'est pas suffisante pour payer quelqu'un à plein temps. Alors c'est une auxiliaire de vie qui vient deux heures le matin et moi je la visite tous les après-midi. Je fais ses courses, son ménage et je l'aide à se coucher. C'est aussi Jean et moi qui aidons maman à sortir de chez elle, parce que le quartier n'est vraiment pas pratique pour une dame en fauteuil roulant. On doit parfois prendre un jour de congé pour aller chez le médecin ou à l'hôpital. Je ne me plains pas, je suis heureuse d'aider maman après tout ce qu'elle a fait pour moi. Mais je suis fatiguée. Je n'ai presque pas de temps pour moi et je n'ai pas pris de vraies vacances depuis l’accident. Je ne sais pas comment me faire aider, ni où demander de l'aide. 

Parole d’aidant, Jean

Je m’appelle Jean, j’ai 35 ans et je suis l’aidant de ma mère Madeleine. Enfin, j’essaye d’aider ma mère mais la plupart du temps, je laisse ma sœur Julie s’en occuper. Le rôle d'aidant m’est tombé dessus soudainement et je ne me sens pas vraiment une vocation à aider ma mère. Je suis conscient qu’elle a besoin de moi, mais je n'ai pas le temps ni l'envie de m'occuper d’elle. J'ai essayé de la convaincre de prendre une aide à domicile, elle ne veut pas car elle dit qu’elle « nous a ». Mais moi, j'ai une famille, des enfants, des amis, un travail et je n’ai pas envie de passer mon temps libre au chevet de ma mère. Je n'en parle pas souvent car je sens que ce discours va à contre-courant de l'idée que se font la plupart des gens du rôle d’aidant. Alors j’en souffre, je suis irritable et contrarié. J’ai l'impression que je suis insensible, que je n'ai pas de cœur… et je n'ai personne à qui en parler.

Panorama des proches aidants

Comme Jean et Julie, entre 8 et 11 millions de français aident et soutiennent un proche fragile. Les aidés sont des personnes malades, handicapées ou dépendantes. Des personnes qui ont besoin de soutien et d'assistance pour pouvoir continuer à vivre le plus normalement possible, à leur domicile ou en institution. 
Les aidants sont les conjoints, enfants, petits-enfants, frères et sœurs, amis et voisins. Ils ont en commun leur engagement naturel et informel et pour la plupart, ils ne demandent rien, satisfaits de leur situation qui peut sembler intenable à un observateur extérieur. 

Certains sont isolés tandis que d’autre ont la chance d’être plusieurs (une fratrie, des petits enfants) pour un seul aidé. Ils peuvent mieux s’organiser, se serrer les coudes et s’offrir un petit peu de répit quand la charge devient lourde à supporter. 

Tous les aidants ne vivent pas bien leur rôle. Comme Jean, certains aimeraient pouvoir s'appuyer sur des professionnels. D’autres, bien qu’engagés et épanouis, réclament la création d’un statut et d’une rémunération. Un casse-tête auquel l’Etat commence timidement à s’attaquer. 

Depuis quelques années, le sujet des aidants bénéficie d’un éclairage médiatique salutaire. Porté par des acteurs de terrain engagés, le message de sensibilisation de la société passe si bien que les aidants eux-mêmes sont de plus en plus conscients d’être des aidants et de pouvoir bénéficier d’aides et d’accompagnement. 

De l'avis de Thierry Calvat, coach et sociologue, l’offre de services qui se développe au bénéfice des aidants ne répond pas à la vraie question qui les taraude : la définition et la délimitation de leur rôle. 
« Le premier des besoins des aidants est sans doute dans la reconnaissance non de leur situation d’aidant, mais dans ce que les conditions de cette situation disent de sa relation à l’autre. »

Les aidants sont plus visibles, la loi reconnaît leur existence, des associations se mobilisent, les pouvoirs publics reconnaissent leur rôle et des entrepreneurs développent des services pour soulager ce maillon indispensable du bien vieillir.

La création même d’une journée nationale des aidants ils y a dix ans, et son succès année après année, montre que le sujet est d’actualité. 

C’est justement à l’occasion de la neuvième journée nationale des aidants qui a lieu le 6 octobre 2019 que nous imaginé ce dossier spécial, à découvrir en plusieurs étapes dans Audiens le Média. 

Comment aider le proche aidant à aider ? 

Les aidants eux-mêmes, pris dans leur quotidien, n’ont pas toujours le temps de se renseigner sur les acteurs et les dispositifs qui peuvent les aider à supporter la charge de l’aide. 

Ce dossier leur est dédié.

Qui sont les aidants ? 

Contrairement à une idée reçue, il y a aujourd’hui presque autant d’hommes que de femmes engagées dans l’aide informelle (57% de femmes pour 43% d’hommes).
Ces proches apportent un soutien moral (67%), ils aident aux tâches domestiques (58%), ils surveillent leur parent à distance ou en se déplaçant chez lui (48%). 42% des aidants coordonnent les intervenants à domicile et 34% aident l’aidé à prendre ses médicaments. 

L’âge moyen des aidants est 53 ans et trois aidants sur quatre ont moins de 65 ans. 

Enfin, si neuf aidants sur dix prennent soin d’un membre de leur famille, la part des aidants qui interviennent auprès d’un proche qui n’est pas de leur famille est en croissance depuis plusieurs années.

En 2019, 59% des aidants déclarent avoir déjà entendu parler de la thématique des aidants. Signe par ailleurs que ce sujet est de mieux en mieux maîtrisé, la moitié des aidants sait précisément de quoi il s’agit. 

En plus de mieux connaître la thématique, les aidants se reconnaissent plus facilement dans leur rôle. En 2019, 46% des aidants (contre 26% en 2015) se considèrent comme tels.
On observe enfin que la proportion des aidants en France se stabilise, avec 19% des Français déclarant apporter une aide régulière et bénévole à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. 
Ces chiffres sont issus de la vague 2019 du baromètre de la fondation APRIL. Le site Marché des seniors en donne une étude complète et détaillée. 

Quel avenir pour les aidants ? 

D’ici à 2025, le taux d’encadrement informel devrait fortement baisser.
Si l’on s’en tient à l’évolution démographique, le nombre de personnes âgées de plus de 75 ans va augmenter de 90%, tandis que la part des personnes de 50 à 79 ans (dans laquelle se recrutent aujourd’hui 80% des aidants) n’augmentera que de 20%. 
Le nombre d’aidants potentiels pourrait être encore plus faible, compte tenu de l’évolution des mœurs des français : 

• La distance moyenne entre le domicile des parents et celui des enfants adultes et actifs est de 280 kilomètres,
• Les seniors privilégient les relations avec les descendants (enfants et petits-enfants) aux relations avec les ascendants,
• Les femmes travaillent de plus en plus et l’âge de la retraite recule. Il va devenir difficile de concilier la vie professionnelle avec la prise en charge d’un parent âgé. 

L’arrivée à l’âge de la fragilité (75 ans) d’une génération nombreuse ayant eu peu d’enfants risque de provoquer un déséquilibre démographique important réduisant le nombre d’aidants naturels. 
Les solidarités familiales devront donc être relayées par des solidarités de voisinage qui ne pourront être initiées que si la personne est intégrée dans son environnement humain.
L’enjeu de l’adaptation de la société et des territoires au vieillissement pourrait justement être de les rendre plus inclusifs pour alléger la charge qui pèse et pèsera sur les proches aidants. 

Comment aider les aidants ? 

La question est large et la réponse tout autant. Pour y voir plus clair, nous avons interviewé Thierry Calvat. Sociologue et coach, il intervient depuis près de 20 ans sur les questions touchant aux solidarités de proximité, s’agissant notamment de la question des aidants familiaux. À ce titre, Thierry Calvat a contribué au renforcement de la reconnaissance de leur place aux côtés des personnes malades, âgées ou handicapées à travers sa participation au développement d‘un nouveau territoire de recherche et d’actions qui leur est spécifiquement dédié : la proximologie. 
Ses travaux et soutien aux initiatives ont permis de lever le voile sur la situation vécue par le duo Aidant/Aidé et d’investiguer ce qui relève avant tout d’un lien d’exception.

C’est ce travail de collaboration à la fois scientifique et politique – au sens de dialogue entre citoyen – qui a contribué en grande partie à la création de la Journée nationale des Aidants en 2010. 

Audiens Le Média : Qui peut aider les aidants ? 

Thierry Calvat : Tout le monde peut aider les aidants. C’est tout l’écosystème qui est concerné ! Les professionnels de santé, les commerçants du quartier, les voisins, les amis, etc. Au-delà des aidants, c’est toute la solidarité nationale qui est convoquée. 

Les aidants sont une figure de celui qui a besoin d’aide, au même titre que d’autres populations fragilisées. Il faut donc pouvoir se mobiliser comme on le fait déjà pour venir en aide aux personnes âgées par exemple. Mais au fond, la question est moins celle de l’aide que celle de l’inclusion : comment faire en sorte que les aidants puissent bénéficier d’aide et parallèlement comment mieux intégrer leurs apports au plan de la société – et aussi l’entreprise. 

Audiens Le Média : Que pensez-vous de la demande de certaines associations d’aidants à propos de la création d’un statut d’aidant ? 

Thierry Calvat : Elle procède évidemment d’une bonne intention, mais aussi à mon avis d’une vision hélas archaïque des dynamiques sociales. De fait, vouloir figer une situation – la situation d’aide, avec tout ce que cela comporte de diversité ou de multiplicité de gestes ou de motivations – constitue un danger pour les personnes alors qu’on sait que le statut est une arme de stigmatisation massive, ouvrant souvent à une assignation sociale, voire économique, à résidence. 

Cela contribue à entretenir une vision victimaire des aidants, créant un halo préjudiciable à la résolution concrète des problèmes qu’ils vivent, et parallèlement à éloigner bon nombre d’aidants ne se reconnaissant pas dans la figure d’une personne « devant être publiquement protégée ».

De ce point de vue, mieux vaudrait sans doute ouvrir la réflexion autour de droits répondant à des besoins spécifiques, utilisables ou pas, plus souples et finalement bien plus adaptés aux rythmes de vie.

Audiens Le Média : Que pensez-vous de la demande d’autres associations d’aidants à propos de la création d’une rémunération pour les aidants ?

Thierry Calvat : Cela s’inscrit sur un registre similaire à la question du statut, avec de mon point de vue, deux facteurs aggravants : 
Le premier tient à la marchandisation d’une relation – essentiellement familiale – qui est d’abord une relation d’exception, de solidarité, d’élan. Comment rémunérer ce qui par nature n’a pas de valeur ? Par ailleurs, il existe des solutions à travers des transferts d’APA sous condition.
Le second facteur aggravant tient à la mesure de l’aide apportée. Comment la quantifier ? Sur ce point – et une fois de plus je me mets dans le lot – nous avons été nombreux à raisonner en temps passé au côté de la personne accompagnée. On évoque ainsi le fait de passer 10 à 12 heures par jours aux côtés de son conjoint atteint de la maladie d’Alzheimer… Mais est-ce pour autant uniquement du temps d’aide ? Pour le dire autrement, combien de temps aurait passé cette personne au côté de son conjoint non-malade ? Ce volume serait-il – notamment dans le cadre de la retraite – significativement différent ? On mesure là toute la difficulté à dresser des frontières, opérer des limites dans l’intime et in fine « utilitariser » la relation. 

Audiens Le Média : Comment peut-on aider les aidants ? 

Thierry Calvat : Au regard de ce que j’évoquais s’agissant des solutions existantes, je crois que la priorité est de leur permettre de prendre conscience de leurs besoins et de leurs freins. De ce point de vue par exemple, la médiation familiale, et pourquoi pas le coaching, peuvent être des solutions. D’ailleurs, au sein de l’association Juris Santé, nous allons lancer d’ici la fin de l’année un programme de coaching gratuit sous forme d'expérimentation. C'est un projet complexe qui est né d’un constat : derrière les demandes d’informations juridiques et d’analyse des scénarii possibles, les aidants expriment souvent le besoin d’être aidés tant dans leur prise de décisions que de réflexion sur leur vie.

Retrouvez l’intégralité de notre entretien avec Thierry Calvat. Le sociologue y développe une définition de l’aidant, explique de quoi les aidants ont besoin et ce qui les distingue les uns des autres. Une interview exclusive qui devrait vous donner beaucoup de clés pour comprendre le sujet des proches aidants. 

À présent que nous avons bien posé le contexte, nous vous proposons un panorama des systèmes d’aide aux aidants qui sont déployés en France.

Que fait l’État pour les aidants ? 

L’aide aux aidants prévue par la loi ASV

La loi d’adaptation de la société au vieillissement de décembre 2015 donne une définition et reconnait des droits aux aidants. La loi reconnaît tout d’abord l’action du proche aidant en lui donnant une définition et lui reconnaissant des droits.
Afin de soutenir les proches aidants, la loi instaure un droit au répit, intégré à l’APA (allocation personnalisée d’autonomie), pour permettre aux proches aidants qui ne peuvent pas être remplacés et dont la présence ou l’aide est indispensable à la vie au domicile du bénéficiaire de l’APA de prendre un temps de repos. L’accueil de la personne aidée dans un accueil de jour ou un hébergement temporaire peut être financé jusqu’à 500€ par an au-delà des plafonds de l’APA. Cette enveloppe peut aussi servir à financer des heures d’aide à domicile supplémentaires.
En cas d’hospitalisation d’un proche aidant qui ne peut être remplacé et dont la présence ou l’aide est indispensable à la vie à domicile, une aide ponctuelle pourra être accordée. Son montant pourra atteindre jusqu’à 992 euros au-delà des plafonds de l’APA.

Le financement du congé de proche aidant 

La ministre de la santé Agnès Buzyn a annoncé la création d’une indemnisation journalière de 40€ pour les aidants qui prennent le congé de proche aidant prévu par la loi ASV. Le congé existait déjà, mais il n’était pas rémunéré. Cette aide financière doit inciter les proches aidants à prendre un répit. 

Une idée louable mais qui se heurte à une limitation fonctionnelle : comment l’aidant peut-il prendre du répit s’il ne peut pas confier la surveillance de son proche à un tiers ?

Une réponse existe, c’est le baluchonnage. 

Le relayage ou baluchonnage expérimenté dans le cadre de la loi pour un État de confiance

La Loi pour un État de confiance du 10 août 2018 autorise les établissements et services sociaux et médico-sociaux à expérimenter pendant une durée de trois ans la mise en place de prestations de suppléance à domicile du proche aidant d’une personne nécessitant une surveillance permanente. 

Cette prestation appelée relayage a été inventée au Canada il y a une quinzaine d’année. Incompatible avec notre droit du travail, elle avait jusqu’alors été pratiquée de façon marginale par quelques organismes. Pour en savoir plus sur ce dispositif, vous pouvez consulter notre article : Le baluchonnage, une solution de répit pour les aidants qui nous vient du Québec. Malgré l’intérêt évident de la solution, le relayage « à la française » n’est déployé que dans une poignée d’établissements test. En outre, le dispositif coûte cher à l’aidant et l’intervention du département pour financer le reste à charge n’est pas homogène. 

Quelles sont les solutions de répit pour les aidants ? 

Le baluchonnage ou relayage est encore au stade expérimental en France. Il pourrait apporter une solution de répit aux aidants mais, nous l’avons vu, son financement restera problématique. 

En attendant une évolution du modèle, les aidants doivent se tourner vers d’autres solutions de répit :

• La prévention primaire, qui consiste à apporter une aide et un soutien aux aidants, pour leur permettre de prendre conscience de la charge qui pèse sur eux et de prendre soin d’eux. La prévention primaire est réalisée au travers d’initiatives comme par exemple les cafés des aidants.
• Les villages de répit : des structures d’accueil qui s’adressent aux familles et aux couples dont une personne est handicapée ou dépendante. Le village offre un espace de détente et un encadrement de la personne aidée afin de laisser l’aidant souffler. 
• Les accueils de jour : des structures d’accueil temporaire où l’aidé est pris en charge pendant la journée. 

Comment l’employeur peut aider ses salariés aidants ? 

La prise en charge des aidants salariés est un enjeu clé. Puisque six aidants sur dix ont une activité professionnelle, il faut leur apporter un soutien ou une aide. 

Comment l’employeur peut-il traiter le sujet des aidants salariés ? 

• Il peut dans un premier temps utiliser les outils que le législateur met à sa disposition.
• Il peut également proposer à ses salariés des services tiers, développés par des sociétés extérieures,
• Il peut enfin créer de toutes pièces un dispositif en faveur de ses aidants salariés. 

Conclusion

La question des aidants est sous le feu des projecteurs en raison d’une actualité particulièrement riche à propos du vieillissement. Entre la réforme des retraites, la crise des Ehpad et la future loi Grand Âge, le sujet des aidants ainsi que leur rôle dans l’adaptation de la société au vieillissement n’ont jamais été aussi visibles.

Le dossier que vous venez de lire a pour but de vous donner les clés pour comprendre le rôle des aidants et la manière dont notre société les soutient. 

Il reste bien des étapes à franchir pour aider encore mieux les aidants à aider leurs proches : 

Qui seront les aidants de demain ? 
Comment seront-ils soutenus ?
Par quoi et par qui ? 

Ce dossier pose finalement autant de nouvelles questions qu’il apporte de réponses. 
 

Consultez notre page dédiée à l’accompagnement spécifique d’Audiens pour soutenir les aidants.